„Само 5% от всички 7 000 редки болести са лечими. Нашите усилия са насочени в посока заболелите и техните семейства да получат нужните грижи, полагащото им се безплатно лечение. А всички останали да получат психологическа подкрепа и рехабилитация“. Тази тревожна статистика изнесе в Шумен по време на семинар по редки болести председателят на Националния алианс на хората с редки болести /НАХРБ/ Владимир Томов. Мотото на форума е „Знаем, за да можем“.
Тези, за които няма лечение следва да получат психологическа подкрепа и социална адаптация във всеки един аспект, категоричен бе той.
Според Томов сериозен проблем е липсата на информираност за редките болести. Затова целта на алианса е да покрие с информация всички 27 областни центъра в страната.
Лектори са водещи специалисти по редки болести от Медицинския университет във Варна и филиала в Шумен.
Проф. Ара Капрeлян, началник Първа клиника по нервни болести в УМБАЛ „Св.Марина“ във Варна посочи пред 24shumen.com критериите на Световната здравна организация дали едно заболяване е рядко. А именно по-малко от един на 2 000 случая.
„Аз като невролог мога да кажа, че ние работим по една национална програма за скриниране на пациенти в няколко направления, на първо място болестта на Фабри, за която днес ще представя съответната информация, болестта на Помпе, свързана с увреждане на мускулната система още в ранна детска възраст“.
Една част от тези заболявания можело да бъдат лекувани, според професора, тъй като те се дължат на определен ензимен дефицит. Ако бъдат рано открити тези болести, следва да започне съответното лечение. И държавата разполага с възможности.
Проф.Капрeлян определи като добра новина, че за тези болести вече има реимбурсация от Здравната каса.
24shumen.com
