Деня на редките болести – 28 февруари бе отбелязан в Шумен. Инициативата тази година преминава под мотото „Повече, отколкото можеш да си представиш“.
По този повод бе открит кът за отдих с маса и пейки. Той се намира в парка до сградата на Общината. Кътът е дарен от фондацията „Лазар Тодоров“. Това е втора съвместна инициатива на организацията и на местния клон на Националния алианс на хората с редки болести. През миналата година на пешеходната алея до паметника на „Лайош Кошут“ беше монтирана пейка, символ на „невидимите хора“.
На събитието днес присъстваха кметът на община Шумен проф. Христо Христов и зам.-министърът на труда и социалната политика Наталия Ефремова, която пое ангажимент да проведе разговор с колегите си от здравното ведомство, за да се реши въпросът с периодично изчезващите от аптеките лекарства за хора с редки заболявания. Въпросът беше поставен пред Ефремова от пациенти от Шумен, които се сблъскват с недостиг на медикаменти през последните години.
„В България хората с редки болести са над 400 000, но колко са те в Шумен и в региона е трудно да се каже, тъй като няма национален регистър“, обясни координаторът за Шуменска област на Националния алианс на хората с редки болести Петинка Банова. Другите проблеми са поставянето на диагнозата и липсата на специалисти, които да откриват заболяванията.
По отношение на регистъра заместник-министър Наталия Ефремова каза, че през 2023 Народното събрание е направило преглед на законодателството, свързано с хората с редки болести. Тя изрази увереност, че след като в момента в България има редовно управление колегите ѝ от здравната система ще изпълнят ангажимента си да подготвят предложения за законови промени в тази посока.
След официалната церемония по откриване на новия кът за отдих в Парка до Паметника на свободата беше спазена традицията в Деня на редките болести в небето да бъдат пуснати разноцветни балони.
24shumen.com
