Молебен за здравето на страдащите от редки болести отслужи в църквата „Св.Св.три Светители“ свещеноиконом Красимир Капитанов. Това, което правим е малко, но в очите на Бога е много. Но се случват и чудеса да оздравее, заяви отецът.
През последните години редките болести се утвърдиха като приоритетни в общественото здравеопазване в страните от Европейския съюз. Към Министерството на здравеопазването работи комисия по редките болести, която обединява усилията на водещи специалисти, заяви за 24shumen.com Петинка Банова – координатор за Шумен и областта.
В създадения национален списък са включени около 40 заболявания. Започва и изграждане на Национален регистър на хората с редки болести. Данните ще бъдат използвани само за статистически и научни цели, уточни Банова.
В България днес функционират 13 центъра по редки болести, от които 7 са включени в Европейски референтни мрежи.
Голям проблем при редките болести се оказва тяхното лечение. Само 5 % от тях са доказали своята ефективност при приложена терапия. Лекарствата, които се използват се наричат лекарства „сираци“. Производството и разпространението им било неизгодно за фармацевтичните компании. Цените им са в хиляди левове.
От значение е да се дава точна и навременна информация за моментната заболеваемост в страната. Водеща роля в информираността на обществото има Националният алианс на хората с редки болести, който включва пациентски организаци.
За 11 път в Шумен и в още 18 града се отбелязва Международния ден на хората с редки болести. Мотото на кампанията е „Покажи своята рядкост, покажи своята съпричастност“
Балоните на надеждата бяха пуснати в знак на съпричастност.
24shumen.com
